В Кузбассе живет удивительная девочка-бабочка Алена Ермалюк, одна на 50 000 детей с редким врожденным заболеванием кожи, которое называется «буллезный эпидермолиз», единственная в регионе. ⠀ Кожа таких детей очень хрупкая, буквально рассыпается на глазах, как пыльца осыпается с крыльев бабочек при прикосновении. Ее могут поранить даже швы на одежде. Ежедневно такие дети испытывают сильную боль, жжение и зуд. И это на всю жизнь. ⠀ Алене сейчас пять лет. Она, как и другие дети в ее возрасте, любит играть, рисовать, гулять, прыгать и бегать, смотреть мультики. ⠀ Для того, чтобы жить без боли, девочке ежедневно требуется уход за кожей. На специальные заживляющие раны мази, крема, перевязочные материалы уходит примерно 200 000 рублей в месяц. ⠀ Семья вынуждена обращаться за помощью в различные благотворительные фонды и другие организации, оказывающие помощь таким детям. ⠀ Совет по вопросам попечительства поддержал Алену Ермалюк в 2019 году на новогоднем благотворительном балу. Тогда для девочки были приобретены необходимые средства по уходу за кожей. ⠀ В этом году общественная организация закупила лечебную косметику, которая питает кожу, насыщает ее необходимыми микроэлементами, перевязочные материалы и другое, все то, что позволит Алене чувствовать себя лучше. Этих средств хватит на два месяца. ⠀ «Желаем Аленочке расти здоровой и счастливой девочкой! Пусть жизнь будет наполнена улыбками и радостью! А то добро, которое она несет в этот мир, обязательно к ней вернется», - отметила председатель Совета Анна Цивилева.